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Em Garanhuns, Justiça Federal determina fornecimento do medicamento Zolgensma para criança diagnosticada com AME tipo 2
Últimas atualizações: 14/09/2023 às 17:15
foto do medicamento caixa e ampola

A Justiça Federal em Pernambuco determinou, nesta quinta-feira (14/9), que a União, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), e o Estado de Pernambuco forneçam o  Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), conhecido como medicamento mais caro do mundo (cerca de R$ 8,6 milhões) , para tratamento de uma criança de 1 ano e meio que vive no município de Águas Belas, agreste do estado. A decisão foi proferida pelo juiz titular da 23ª Vara Federal, Felipe Mota Pimentel, que deferiu o pedido de tutela provisória (fundamentada em urgência ou evidência), proposta pela autora Marcela Carneiro de Farias, mãe da criança.

 

A decisão determina que a medida deve ser cumprida em até 15 dias, a contar da intimação e que o não cumprimento acarretará em aplicação de multa diária de R$ 10 mil cumulada com a realização de bloqueio em suas contas bancárias através do Sistema Sisbajud.

 

De acordo com os laudos médicos apresentados, o bebê L.C.R.F "é portador de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2 (G.12.1), confirmada por exame de DNA”. O medicamento Zolgensma já foi incorporado à lista do SUS apenas para tratamento de pacientes diagnosticados com AME tipo 1, sendo o SPINRAZA indicado para o Tipo 2. “Todavia, tal medicação somente retarda os efeitos da doença, apenas para evitar a degradação do total de proteína que o corpo necessita, sendo método paliativo, enquanto que o Zolgensma garante eficácia incomparável com a do Spinraza”, requereu a autora.

 

Para chegar à conclusão, o magistrado analisou os laudos médicos que embasaram o pedido da autora, e solicitou ainda, como ferramenta de apoio, o parecer do Núcleo de Assistência Técnica em Saúde (NATJUS), que emitiu conclusão desfavorável ao fornecimento do remédio. Porém, o juiz federal destacou os motivos para não acatar o parecer desfavorável do Núcleo de Assistência Técnica: “ O juiz não possui expertise em tais matérias, devendo se orientar - mas não se determinar! - pela opinião de especialistas. Isso é simplesmente uma questão de humildade epistêmica. E, dentre os especialistas, o mais adequado no presente caso é aquele acompanha e conhece o paciente. Diagnósticos e prognósticos feitos em abstratos, sem levar em consideração a individualidade biológica do paciente, não são tão aproximados do ideal quanto aquele realizado pelo perito (médico) que examinou - detidamente - o indivíduo em suas peculiaridades. Eis os motivos pelos quais não é prudente dar um peso maior à manifestação do NATJUS que à manifestação do profissional que prescreveu a medicação”, relatou.

 

Ainda de acordo com o texto da decisão, o raciocínio utilitário do parecer cabe mais aos formuladores de políticas públicas e aos seus executores que aos juízes. “Aos Magistrados cabem preponderantemente um raciocínio de natureza deontológica - mesmo sem desconsiderar os efeitos práticos da decisão e as exigências do bem comum (Art. 5 da LINDB) -, que tem a determinação do justo antes do bom, do cumprimento da norma antes dos possíveis efeitos contingentes que a decisão poderá (no sentido de mera possibilidade) ter”.

“A norma superior de nosso Estado não só garante a universalidade e a integralidade do direito à saúde para todos (Art. 196 da CF/88) como, tratando do grupo hipervulnerável criança, concede absoluta prioridade a esses direitos (Art. 227 da CF/88). E é na sabedoria dessa absoluta prioridade estabelecida pela norma constitucional que este juízo firma o seu raciocínio (...) Portanto, defiro o pedido de tutela provisória, determinando que os entes demandados, solidariamente, forneçam o medicamento Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), bem como todos os meios para sua aplicação, equipe médica, hospital e insumos, arcando, por conseguinte, com os custos necessários para viabilização da aplicação do fármaco” concluiu o magistrado Felipe Mota.

Leia aqui a Decisão 



Por: Assessoria de comunicação JFPE

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